Malattia celiaca: qual è lo stato dell’arte in Italia? Intervista all’Associazione Italiana Celiachia

Italia, patria della pizza e della pasta… anche senza glutine! Dalle cucine dei ristoranti alla tavola di casa, dai panifici fino agli scaffali del supermercato, il cibo gluten-free è, per fortuna, sempre più diffuso. Inizialmente considerata una patologia rara, la celiachia è stata poi inserita nell’elenco delle malattie croniche, portando diversi vantaggi pratici a chi ne soffre, come approfondiremo. Ma a che punto è la ricerca scientifica, e come si può definire la qualità della vita di una persona celiaca? Ne abbiamo parlato con l’Associazione Italiana Celiachia, che ci ha mostrato una panoramica completa sul presente (e il futuro) della malattia celiaca nel nostro Paese. 

Celiachia e glutine: cos’è la malattia celiaca e cosa comporta per chi ne soffre

In Italia, la celiachia riguarda centinaia di migliaia di persone. Secondo i dati del Ministero della Salute del 2021, le persone celiache nel nostro Paese sono 241.729 – con il doppio delle donne rispetto agli uomini. È in questo contesto che si muove l’AIC (Associazione Italiana Celiachia), nata nel 1979 su iniziativa dei genitori di alcuni bambini celiaci. Ancora oggi, grazie anche agli enti AIC diffusi su tutto il territorio italiano, si occupa di migliorare la qualità della vita quotidiana dei pazienti celiaci attraverso una serie di programmi e attività, dando voce alle loro esigenze.

Ma facciamo un piccolo passo indietro: cosa si intende precisamente per celiachia? “La celiachia è un’infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in pazienti geneticamente predisposti” spiega l’AIC. “Si può definire come malattia cronica, irreversibile, sistemica e, dal luglio 2005 con la legge quadro n.123 – la norma che ha stabilito il diritto al pasto senza glutine nelle mense scolastiche e nelle altre strutture pubbliche –, è considerata anche una malattia sociale”.

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A scatenarla è la presenza del glutine, un complesso proteico presente in alcuni cereali tra cui frumento, segale, orzo e farro. “Quando il glutine entra in contatto, all’interno dell’organismo, con la mucosa duodenale, genera gravi danni ai villi intestinali – quei ripiegamenti della parete dell’intestino a forma di piccole dita – che consentono di aumentare la superficie assorbente dei nutrienti presenti nei cibi” spiega l’AIC. “Il paziente, quindi, a causa del danno intestinale, subisce gli effetti del malassorbimento dei nutrienti, presentando sintomi tra i più diversi, tanto che spesso vengono trascurati e non collegati alla malattia. Tuttavia, non tutti coloro che sono geneticamente predisposti sviluppano la malattia, suggerendo che ci siano altri fattori coinvolti, genetici, ambientali e immunitari” conclude l’Associazione. 

La sintomatologia della celiachia è infatti molto complessa e varia da persona a persona, complicando ulteriormente la diagnosi e il trattamento. Oltre ai sintomi già illustrati, “il quadro clinico può comprendere anche segnali variabili e atipici quali anemia, astenia, amenorrea, infertilità, ulcere del cavo orale, osteoporosi, dolori articolari o dermatiti, fino a complicanze anche gravi come il linfoma intestinale” aggiunge l’Associazione. 

La ricerca attuale sta quindi ancora cercando di comprendere come e perché certi fattori interagiscono per causare la malattia. Se infatti conosciamo alcune delle cause della celiachia, sono ancora molte le domande senza risposta. “Con una diagnosi precoce e l’adozione di una rigorosa dieta senza glutine è possibile ottenere la completa remissione dei sintomi, la normalizzazione della mucosa intestinale e degli anticorpi specifici, oltre a permettere al paziente il recupero di un corretto stato di salute” conclude l’AIC.

Gli effetti sul Servizio Sanitario Nazionale

Come abbiamo detto, la celiachia è ormai considerata una malattia sociale, e per questo chi ne soffre può usufruire di una serie di agevolazioni per migliorare la gestione della patologia.

“Dal 1982 in Italia è prevista una forma di assistenza integrativa, con l’erogazione gratuita degli alimenti sostitutivi per consentire a tutti i pazienti celiaci pari accesso alla terapia, già allora onerosa a causa dei costi di produzione e sviluppo più elevati rispetto gli analoghi convenzionali. Inoltre, è prevista l’esenzione per gli esami di follow-up” ricorda l’AIC. “La spesa annuale, a carico del SSN, per l’assistenza ai celiaci ammonta a circa 230 milioni di euro ed è destinata ad aumentare considerando i pazienti celiaci ancora in attesa di una diagnosi”.

Un impegno di una certa importanza, che può però essere alleggerito tramite alcune semplici azioni concrete. “AIC è da tempo impegnata a chiedere la dematerializzazione dei buoni cartacei per l’acquisto degli alimenti senza glutine, in tutta Italia. Mancano infatti quattro Regioni, che utilizzano ancora il cartaceo, per completare questo processo. È dimostrato che il buono digitale garantisce un notevole risparmio per il Servizio Sanitario Nazionale grazie a un controllo della spesa capillare e trasparente, e a una semplificazione significativa delle procedure di rendicontazione da parte di farmacie, parafarmacie ed esercizi convenzionati”.

Non solo dieta? Le iniziative a supporto della ricerca, per migliorare la qualità della vita  

Vivere con la celiachia può spesso sembrare una mera questione di dieta: eliminare il glutine, leggere attentamente le etichette dei prodotti alimentari, reinventare ricette tradizionali. Tuttavia esistono tantissime iniziative che mirano a migliorare la comprensione, la diagnosi e il trattamento di questa malattia. Un esempio è l’iniziativa di ENEA (Agenzia nazionale per le nuove tecnologie, l’energia e lo sviluppo economico sostenibile), che ha sviluppato un metodo innovativo per “detossificare” il glutine. 

“Tra i temi oggetto di dibattito, anche nei recenti convegni AIC, troviamo lo studio di terapie alternative alla dieta, attualmente ancora in fase di ricerca e sviluppo” spiega l’Associazione. “Dal 2013, attraverso il suo bando annuale, con un sistema di valutazione indipendente, AIC sostiene i migliori ricercatori che portano avanti il loro lavoro per i pazienti di oggi e di domani. Fino ad oggi sono stati finanziati 31 progetti scientifici italiani per un totale di € 3.982.500 e un attivo di 70 pubblicazioni su riviste internazionali indicizzate su PubMed. I progetti di ricerca sono incentrati su genetica, immunologia, prevenzione e terapia di celiachia, dermatite erpetiforme e altre patologie correlate al glutine, food technology”. Studi e innovazioni di questo tipo sono fondamentali per sviluppare nuovi approcci terapeutici e dietetici per chi soffre di celiachia: “sebbene si tratti di un tema di grande interesse per i pazienti, però, è bene ricordare che non è ancora prevista un’applicazione nella pratica clinica reale: ad oggi, l’unica terapia per i celiaci è e resta la dieta senza glutine”.

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La qualità della vita di chi soffre di celiachia e le sfide per il futuro

Affrontare la quotidianità con una diagnosi di celiachia può trasformarsi in una sfida continua che va ben oltre il semplice controllo della dieta. Infatti, l’impatto di questa condizione spesso si estende alla qualità della vita nel suo complesso. Se da un lato, infatti, la diagnosi può rappresentare un passaggio fondamentale verso la comprensione dei problemi di salute e di gestione della malattia, dall’altro l’adeguamento a un regime alimentare privo di glutine può implicare profondi cambiamenti, richiedendo un certo sforzo in termini di adattamento – dalle cene fuori con gli amici ai pasti in ufficio o in mensa, fino alla spesa e ai generi alimentari.

“Nell’arco di 45 anni di attività dell’AIC sono cambiati numerosi aspetti che riguardano la vita del paziente” sottolinea l’Associazione. “Oggi le persone celiache possono vivere in modo sereno e consapevole grazie a una politica sanitaria all’avanguardia per quanto riguarda la celiachia, una conoscenza sempre più approfondita della patologia e della dieta senza glutine, una buona qualità di vita grazie anche a un’offerta di prodotti gluten-free sempre più vasta e di qualità, un’informazione diffusa e capillare che consente di essere pienamente consapevoli della propria condizione”.

Non mancano però nuove sfide per il presente: “tra queste, il miglioramento della performance diagnostica e il completamento della digitalizzazione del buono per l’erogazione degli alimenti senza glutine in tutta Italia – che consentirebbe di aumentare il potere d’acquisto dei pazienti grazie alla diversificazione dei canali distributivi in cui è possibile acquistare la terapia senza glutine (farmacie, negozi specializzati e GDO) –, oltre alla possibilità di accedere al buono in ogni regione d’Italia, indipendentemente dal proprio certificato di residenza”.

In definitiva, anche se sono stati fatti progressi significativi nella comprensione della celiachia, è ancora molto ciò che non sappiamo: “continuare a studiare e a comprendere le cause della celiachia è fondamentale per sviluppare trattamenti più efficaci e, speriamo, una cura” conclude l’Associazione Italiana Celiachia.

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